依特立生
生产厂家：美国Sarepta Therapeutics, Inc
功能主治：FDA批准的首个杜氏肌营养不良症新药
用法用量：用法用量 EXONDYS 51的推荐剂量为30mg/kg，通过串联0.2微米过滤器，在35-60min内静脉输注给药，每周一次。 如果漏用一剂EXONDYS 51，应在计划时间后尽快给药
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杜氏肌营养不良症是一种由基因突变引起的疾病，通常在儿童时期就会出现症状。这种疾病会导致支持肌肉健康的蛋白质——骨骼肌的重要组成部分——缺失或缺陷。因此，患者的肌肉会逐渐退化，最终导致行走困难、呼吸问题和其他严重的身体功能障碍。
依特立生是一种经过专门设计，用于处理由于杜氏肌营养不良症中某个基因突变而导致的蛋白质缺失。它能促进患者体内一种叫做dystrophin（肌特分）蛋白的产生，从而有助于维持肌肉健康和功能。这种药物一度被认为是杜氏肌营养不良症患者和家庭的福音。然而，在美国市场上，依特立生的价格却变得与众不同。根据报道，每盒依特立生的价格高达300,000美元。考虑到患者通常需要长期的治疗，这无疑是一个巨大的负担。
因此，许多患者和家属转向了国外代购依特立生。然而，国外代购的价格也不菲。
具体的国外代购价格因地区而异。在欧洲一些国家，一盒依特立生的价格约为100,000欧元至150,000欧元。而在亚洲的一些国家，价格可能在100,000美元至200,000美元之间。
然而，我们要认识到这些价格并不包括其他随之而来的费用，例如海外购药的运输费用、关税和相关手续费等。此外，依特立生是一种需要每周注射的药物，因此，患者和家属还需要考虑到治疗期间的医疗、物流和人员安排等其他方面的费用。
对于许多家庭而言，这样的价格仍然是难以承受的。他们可能不得不寻求其他筹款途径来支付药物费用，例如公众捐款、筹款活动或提供义务劳动等。
总体而言，依特立生国外代购的价格仍然相当昂贵。然而，对于那些患有杜氏肌营养不良症的患者和家庭来说，这种药物代表了希望和改善生活质量的机会。因此，我们希望在未来可以看到更多的资源和努力用于降低依特立生的价格，使更多的患者能够受益于这种重要的治疗手段。
