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使用司替戊醇(Stiripentol)的患者经验

发布时间:2025-01-16 10:23:14 阅读:1592 来源:问药网
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司替戊醇(Stiripentol)LuciStir

司替戊醇(Stiripentol)LuciStir 生产厂家:卢修斯制药(老挝)有限公司 功能主治:适用于治疗6个月及以上且体重≥7 kg的服用氯巴占患者的 Dravet 综合征 (DS) 相关癫痫发作。 用法用量:       用法用量  1、推荐剂量  司替戊醇(Stiripentol)的推荐口服剂量为 50 mg/kg/天,分2或3次给药(即16.67 mg/kg每日3次或 25 mg/kg 每日2次),具体取决于患者的年龄和体重。如果给定可用规格无法达到确切剂量,则四舍五入至最接近的可能剂量,通常在推荐剂量 50 mg/kg/天的 50 mg 至 150 mg 范围内。最大推荐总剂量为3,000 mg/天。  患者年龄体重给药方案(以等分剂量口服给药)每日总剂量  6个月至不到1年7 kg 及以上25 mg/kg,每日两次a,b50 mg/kg/天  1年及以上7 kg 至 < 10 kg25 mg/kg,每日两次 b50 mg/kg/天  10 kg 及以上25 mg/kg 每日两次或  16.67 mg/kg,每日3次50 mg/kg/天每日最大剂量为 3000 mg  a 给药频率不应超过每日两次,以限制自由饮水。  b 给药频率不应超过每日两次,以避免过度暴露。  2、重要给药说明  司替戊醇(Stiripentol) 胶囊必须在餐时用一杯水整粒吞服。胶囊不得折断或打开。  司替戊醇(Stiripentol) 应在一杯水中 (100 mL) 混合,并应在餐时混合后立即服用。为确保玻璃中无药物残留,向饮水杯中加入少量水 (25 mL),并饮用所有混合物 [见使用说明]。  3、遗漏剂量  应尽快服用漏服的剂量。如果已接近下次给药的时间,则不应服用漏服的剂量。相反,应服用下一次计划剂量。剂量不应加倍。  4、逐渐退出  与大多数抗癫痫药物的建议相同,如果停止 司替戊醇(Stiripentol) 治疗,应逐渐停药,以尽量减少癫痫发作频率增加和癫痫持续状态的风险 [见警告和注意事项]。  在医学上需要快速停用 司替戊醇(Stiripentol) 的情况下,建议进行适当监测。
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使用司替戊醇(Stiripentol)的患者经验,司替戊醇(Stiripentol)的用法用量为每日50mg/kg,分2-3次服用。推荐剂量可根据患者的年龄和体重进行调整。使用时需将药物与适量水混合后立即服用,确保药物充分混合并全部摄入。注意观察患者状态,如有不适,应及时听从医生建议暂停用药或永久停药。

司替戊醇(Stiripentol)是一种专为治疗Dravet综合征设计的抗癫痫药物,近年来在管理癫痫发作方面显示出了良好的效果。通过分享实际患者的经验,我们可以更好地了解使用这种药物的过程、效果以及潜在的副作用。

1. 司替戊醇的介绍和应用

司替戊醇是一种新型抗癫痫药物,主要用于控制与Dravet综合征相关的癫痫发作。这种药物的作用机制具有独特性,它能通过增强GABA(γ-氨基丁酸)的效应来抑制神经元的过度兴奋。临床研究表明,司替戊醇可以显著减少癫痫发作的频率,提升患者的生活质量。

2. 患者使用经验

许多Dravet综合征患者在使用司替戊醇后反馈积极。有家长表示,在给孩子开始使用司替戊醇后,癫痫发作的频率明显下降,孩子的恢复期也有所缩短。患者在使用这类药物时,通常需要与其他抗癫痫药物联合使用,以达到更好的控制效果。这种综合治疗的方式,帮助患者更好地应对日常生活。

3. 副作用与注意事项

尽管司替戊醇在治疗中的效果显著,但患者仍需注意可能出现的副作用。通常情况下,使用者会经历一些轻微的不适,如嗜睡、食欲减退和乏力等。因此,医生会在开处方时仔细评估药物与患者身体状况的适应性。家长和患者在使用期间也需要密切观察,及时与医疗专业人员沟通,调整用药方案。

4. 心理支持的重要性

除了药物治疗,心理支持对Dravet综合征患者及其家庭同样至关重要。许多患者家属表示,建立支持小组,与其他同样经历的家庭分享经验与感受,能够缓解其心理压力。同时,定期接受医生的评估与指导也是患者不可或缺的一部分,帮助他们在使用司替戊醇的过程中更有信心。

综合来看,司替戊醇为Dravet综合征患者提供了一种有效的治疗选择。尽管存在一些副作用,但在医生的指导下合理使用,可以显著改善患者的生活质量。继续关注和支持这些患者,将会为他们带来更多希望。