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肝小静脉闭塞病是一种罕见而严重的疾病，通常发生在肝移植术后。该病是由于肝移植术后体内造成小静脉的血栓形成，导致血液循环障碍，从而引发一系列的严重并发症，包括肝功能衰竭、肝肾综合征等。在过去，这些患者面临着巨大的挑战，因为缺少特定治疗药物，生存率较低。 然而，进入医保目录的去纤苷钠为这些患者带来了希望。去纤苷钠是一种抗凝药物，通过抑制血栓形成和增强溶栓作用来改善血液循环。它独特的作用机制使其成为治疗肝小静脉闭塞病的首选药物之一。许多临床研究和实践已经证明了该药物的有效性和安全性。 然而，由于去纤苷钠的高昂价格，一直以来没有进入我国的医保药品目录，给患者带来了很大的负担。对于许多患者和家庭来说，购买这种药物成为了一种奢望，甚至陷入了无法承受的困境。这也限制了患者们接受最佳治疗的机会。 然而，现在的情况有了根本的改变。近期，去纤苷钠终于进入了我国的医保药品目录，这意味着患者可以通过医保报销购买这种药物。这是一项巨大的突破，使得更多患者能够获得所需的治疗并且减轻了他们的经济压力。 此外，进入医保目录的去纤苷钠还将推动药物的普及和使用。由于医保的涵盖范围广泛，更多医疗机构和医生将选择使用这种药物来治疗肝小静脉闭塞病。这将有助于提高患者的生存率和生活质量，并为其他疾病的研究和治疗铺平道路。 然而，在保障患者获得必要治疗的同时，我们也应该加强对药品价格的监管。尽管去纤苷钠的进入医保目录是一项重大进展，但仍面临着高价药物对医保资金的巨大压力。相关部门应加强价格谈判和控制，确保患者能够获得质量和价格都平衡的治疗药物。 综上所述，去纤苷钠(Defitelio)进入医保药品目录，对于肝小静脉闭塞病患者来说是一个重大利好消息。这将为患者带来希望和机会，并推动药物的普及和使用。但与此同时，我们也需要关注药品价格问题，确保患者能够获得质量和价格都平衡的治疗药物。希望未来能够有更多重大疾病的救命药物进入医保药品目录，为患者提供更多希望和福祉。
张胜泉 | 问药网药师
2023-09-21 10:13:57
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肝小静脉闭塞病是一种肝脏静脉闭塞引起的疾病，其主要病因是移植后的人体对抗宿主病。移植后，免疫系统会攻击移植的器官，导致肝脏血液循环受阻。这种循环障碍最终会导致肝脏组织坏死和功能障碍，进而危及患者的生命。 肝小静脉闭塞病的主要症状包括肝脏肿大、腹胀、黄疸和肝功能异常等。患者还可能出现乏力、食欲不振和腹水等症状。如果不及时治疗，肝小静脉闭塞病可能导致肝功能衰竭，危及患者的生命。 去纤苷钠是一种通过解决肝小静脉闭塞病引起的血栓形成问题而达到治疗目的的药物。它能够增加纤溶酶原激活剂的活性，从而促进纤溶过程，防止血栓形成。去纤苷钠还能减少血栓形成带来的损害，防止肝脏组织坏死。 去纤苷钠的使用通过静脉注射进行，每天定期给药。具体的剂量和给药间隔时间应根据患者的具体情况和实验室检查结果来确定。一般而言，治疗方案需要在医生的指导下进行调整。 去纤苷钠治疗肝小静脉闭塞病的疗效被证明是很显著的。许多临床试验都显示，去纤苷钠可以显著减少肝小静脉闭塞病的死亡率。除了减少死亡率外，去纤苷钠还可以改善症状，减轻患者的疼痛和不适感。 然而，去纤苷钠也有一些不良反应。常见的不良反应包括出血、头痛和呕吐等。患者在接受治疗期间应密切观察这些不良反应的出现，并及时向医生报告。 总之，去纤苷钠是一种治疗肝小静脉闭塞病的有效药物。通过调节纤溶过程，它能够防止血栓形成，减少肝脏损害和死亡率。然而，患者在接受去纤苷钠治疗时应密切关注可能的不良反应。只有在医生的指导下进行合理使用，才能更好地治疗肝小静脉闭塞病，并提高患者的生存率和生活质量。
黄斌 | 问药网药师
2023-09-21 09:20:43
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肝小静脉闭塞病是一种罕见但严重的肝脏疾病，主要发生在儿童和年轻成人身上。它是由于肝脏中小静脉的阻塞引起的。这种病症会导致血液在肝脏中回流困难，最终导致严重的肝功能损害。此外，肝小静脉闭塞病还可能引发其他并发症，如腹水和肿瘤。 在过去，肝小静脉闭塞病的治疗一直是一个难题。然而，去纤苷钠的问世改变了这种局面。去纤苷钠是一种马来酸盐，通过增加血液中的纤维蛋白溶酶原抑制因子（PAI-1）水平和减少内皮细胞损伤，从而帮助肝脏恢复正常功能。 目前，去纤苷钠已经在一些国家上市，如欧洲、美国和澳大利亚。这一药物已经被证明对于治疗肝小静脉闭塞病具有很大的疗效。研究表明，使用去纤苷钠可以明显改善患者的生存率和生活质量。这无疑给患有肝小静脉闭塞病的患者带来了新的希望。 然而，对于国内的患者来说，他们是否能够获得去纤苷钠的治疗是一个重要问题。据了解，目前去纤苷钠尚未在国内获得上市许可。然而，有关部门正在积极推动该药物的批准和引进工作。一方面，它需要通过国内的临床试验，以评估其在中国患者中的疗效和安全性。另一方面，还需要与制药公司协商，以确保国内患者能够及时获得这种关键的药物。 值得一提的是，社会各界对于去纤苷钠的关注也在不断增加。人们普遍认识到，这种药物对于治疗肝小静脉闭塞病的重要性。因此，有关方面也应当加大力度，推动去纤苷钠的上市和使用。 总而言之，去纤苷钠是一种正在国内推广的药物，用于治疗肝小静脉闭塞病。尽管它还没有在国内获得上市许可，但相关部门正在积极努力推动其引进的工作。我们有理由相信，与国外患者一样，国内患者在不远的将来也能够获得这种重要的药物治疗。
李娟 | 问药网药师
2023-09-20 17:44:00
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纤苷钠，商品名叫做Defitelio，是一种用于治疗肝小静脉闭塞病的生物制剂。肝小静脉闭塞病是一种罕见的肝血管疾病，严重时可以导致肝功能衰竭。而纤苷钠是一种能够改善和恢复肝脏的血液流动的药物，可以帮助患者减轻病情。 在一些国家，纤苷钠是通过医生处方购买的，因此患者可以到当地的药店或医院购买到这种药物。但在中国，纤苷钠并没有获得国内的药品注册批准，患者无法通过正规渠道购买到这种药物。因此，一些患者可能会选择通过代购渠道购买纤苷钠。 通过代购渠道购买纤苷钠，价格会根据不同的渠道和供应商而有所不同。一般来说，纤苷钠是属于高价药物，因为其生产和研发成本较高。患者如果选择通过代购渠道购买，一盒纤苷钠的价格通常在数千甚至数万元人民币之间，具体价格还需根据供应情况和市场变动而定。 然而，正因为纤苷钠的价格昂贵，很多患者纷纷选择寻求其他途径，例如医疗救助、社会救助等，以减轻经济负担。同时，医疗机构和相关药品生产企业也在努力降低药品价格，以使更多患者能够购买到所需的药物。 在选择通过代购渠道购买纤苷钠时，患者需要具备一定的谨慎意识。首先，要选择正规可信的代购渠道，以确保购买到真正的纤苷钠，避免购买到假冒伪劣产品。其次，需要了解产品的质量和有效期，确保购买到符合标准的产品。 在购买纤苷钠时，不仅仅是价格问题，更重要的是患者的生命和健康。患者应及时咨询医生，了解治疗方案，并根据医生的建议选择合适的药物。同时，积极参与各种医疗救助和社会救助，争取更多的帮助和支持。 总之，纤苷钠代购的价格因渠道而异，一般来说是属于高价药物。选择通过代购渠道购买时，患者需要保持谨慎，选择可信的渠道，并确保购买到符合标准的产品。除此之外，还需要积极寻求其他途径的帮助和支持，为自己的健康和生命争取更多的机会。
张胜泉 | 问药网药师
2023-09-18 19:52:11
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去纤苷钠（Defitelio）是一种用于治疗肝小静脉闭塞病的药物。肝小静脉闭塞病是一种非常罕见的疾病，其主要特征是肝脏内血液流动受阻，导致肝功能受损。该疾病目前尚未有明确的治疗方法，因此去纤苷钠成为了一个备受关注的治疗选择。 目前，去纤苷钠在国内尚未获得批准上市。然而，该药物在国外已经获得了批准，并被纳入了临床指南中作为肝小静脉闭塞病的一线治疗药物。 去纤苷钠作为一种肝脏保护药物，其主要作用是通过抑制炎症反应和减轻肝脏损伤，来改善肝小静脉闭塞病患者的症状和生活质量。根据国外的临床试验结果显示，去纤苷钠在治疗肝小静脉闭塞病方面表现出了良好的疗效和安全性。 由于肝小静脉闭塞病患者较为罕见，因此该疾病对应的治疗措施也相对较少。去纤苷钠作为一种新的治疗药物，对于改善该疾病的治疗手段具有重要意义。然而，目前在国内并没有对去纤苷钠的上市进行具体的时间表以及进展。 作为国内的患者及其家属，我们可以通过参与临床试验、加强与国外专家的交流等方式来了解该药物的最新进展以及可能的上市时间。此外，政府部门也应该加强对罕见病治疗药物的研发和监管，提供更多的支持和机会，以满足那些患有肝小静脉闭塞病的患者的需求。 值得一提的是，虽然去纤苷钠在国内尚未上市，但我们可以通过进一步了解这种治疗药物，提高对肝小静脉闭塞病的认识，同时关注国内其他治疗罕见病的药物和措施的研发进展。 总之，去纤苷钠作为一种新型治疗药物，在国内针对肝小静脉闭塞病的临床治疗中具有重要的潜在意义。尽管目前该药物尚未正式上市，但我们可以通过各种途径了解最新进展，并寻找其他治疗选择来改善患者的病情和生活质量。同时，我们也应该呼吁政府及相关部门加强对罕见病治疗药物的研发和监管，以满足患者的需求。
李娟 | 问药网药师
2023-09-18 17:42:39
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去纤苷钠是一种处方药物，因此我们无法在普通的药店直接购买。患者需要在医生的建议下前往医院进行就诊，并在医院的药房购买该药。在购买前，医生会对患者的病情进行全面评估，并根据病情给予相应的剂量和用药方案。因此，如果您怀疑自己患有肝小静脉闭塞病，应及时就诊并遵循医生的建议。 在就诊时，您可以向医生咨询关于去纤苷钠的信息，如药物的使用方法、疗程以及可能的副作用等。医生将为您提供准确的信息，并根据您的具体情况进行个体化的治疗建议。 此外，您还可以向医生咨询其他治疗肝小静脉闭塞病的药物或方法。肝小静脉闭塞病是一种复杂的疾病，不同的患者可能需要不同的治疗措施。医生会根据您的病情和个人情况制定最合适的治疗方案。 购买去纤苷钠时，一定要确保购买正规渠道的药物。因为去纤苷钠是一种处方药，没有经过医生的评估和处方，可能会对身体产生不良影响。因此，我们应该遵循正规的购药渠道，即在医院的药房购买该药。 在购药时，我们应该注意保留好药物的包装和使用手册，以备不时之需。同时，我们还应该随时向医生汇报药物的使用情况，并注意观察可能的副作用。如果出现不适或病情没有好转，应及时联系医生进行进一步的咨询和治疗。 总之，去纤苷钠是一种用于治疗肝小静脉闭塞病的药物，我们应该在医生的指导下前往医院购买。尽管该药无法在普通药店购买，但通过正规渠道获得的药物，可以让我们更安心地进行治疗，保障身体的健康。希望患者们能够早日康复！
李娟 | 问药网药师
2023-09-18 14:01:13
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首先，我们需要了解什么是肝小静脉闭塞病。肝小静脉闭塞病是一种罕见但严重的疾病，它会导致肝脏中的小静脉受到损害和狭窄。这可能会导致肝脏功能受损、肝肾综合征、肝性脑病等并发症。去纤苷钠是一种通过改善肝脏血流并保护肝脏细胞的药物，被广泛用于治疗该病。 就像其他药物一样，去纤苷钠也有一些可能的副作用。根据临床试验数据和临床经验，去纤苷钠常见的副作用包括出血、低血压、多器官功能障碍综合征以及其他与肝脏功能障碍相关的不良反应。一些患者可能会出现头痛、恶心、呕吐、腹泻等轻度不适，这些不良反应通常是暂时的。 然而，需要注意的是，去纤苷钠的副作用并不是所有患者都会发生的，并且大多数患者能够耐受这种药物。临床试验中，患者在接受治疗期间的不良反应被认为是可控制的，并且通常不会导致治疗终止。此外，医生通常会通过监测患者的生命体征和实验室检查，在治疗期间及时发现并处理任何副作用。因此，只要在专业医生的指导下使用，去纤苷钠的使用是相对安全的。 与其他药物一样，个体差异是存在的，不同患者对药物的耐受程度也有所不同。因此，在使用去纤苷钠治疗肝小静脉闭塞病之前，患者需要接受详细的医学评估和身体检查，以确定是否适合使用该药物。医生将根据患者的具体情况来判断是否对去纤苷钠具有禁忌症，并制定个性化的治疗方案。 总结来说，去纤苷钠是一种有效的治疗肝小静脉闭塞病的药物，但它可能会引起一些副作用。然而，这些副作用通常是可控制的，并且绝大多数患者都能够耐受这种药物。在使用之前，患者需要经过详细评估，并在专业医生的指导下进行治疗，以确保安全和有效的治疗效果。
李娟 | 问药网药师
2023-09-18 12:13:12
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肝小静脉闭塞病是一种罕见的疾病，引起患者肝脏功能受损、肝内压力升高，可能导致严重的肝功能衰竭。近年来，科学家们研究出了一种名为去纤苷钠（Defitelio）的药物，用于治疗这种罕见病。然而，对于许多患者来说，他们最关心的问题之一就是，去纤苷钠片多少钱？ 首先，需要明确的是，去纤苷钠是一种特殊疾病药物，供应相对较少，其价格可能较高。而具体药品价格往往需要考虑多个因素，如不同地区和不同生产商之间的差异，所以无法给出具体的价格数字。但是，可以肯定的是，去纤苷钠的价格通常较高。 从一些相关报告和研究中，我们可以了解到，去纤苷钠的价格因地区和不同市场而异。在美国，FDA于2016年批准了这种药物的使用，由Jazz Pharmaceuticals生产和销售。根据数据，2019年去纤苷钠的年均零售价约为20,800美元。这只是一个大致的参考价格，实际上还需要考虑到不同的折扣、保险覆盖和患者个人情况的差异。 在其他国家，去纤苷钠的价格也有所不同。以英国为例，根据相关药品目录，2021年4月，去纤苷钠的每28片价格约为1896英镑。而在欧洲其他国家，去纤苷钠的价格也可能会有所不同。 除了考虑药物的价格外，还有一些其他的因素也需要考虑。例如，患者是否有保险，以及保险是否覆盖去纤苷钠的费用。许多国家的医疗保险制度会为患者承担一部分或全部药物费用。 当然，对于许多患者来说，药物的价格依然是一个重要的考虑因素。一些患者可能会面临经济负担过重的情况，而无法支付高昂的药物费用。 为了解决这个问题，一些国家和地区采取了不同的政策措施。例如，一些国家会为患者提供特殊的医疗补贴或减免措施，以帮助他们承担药物费用。此外，一些非营利组织也会为患者提供经济援助和资源支持。 总之，去纤苷钠作为一种用于治疗肝小静脉闭塞病的药物，其价格较高，可能对患者造成经济负担。具体的药品价格因地区和市场而异，同时还受到保险覆盖和患者个人情况的影响。在面对高昂的药物费用时，患者应该主动寻求相关的经济支持和援助，以减轻经济负担。
张胜泉 | 问药网药师
2023-09-17 15:30:24
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Defitelio的价格取决于多种因素，包括所在地区、医院政策以及个人医疗保险等。根据研究表明，在一些发达国家，Defitelio的价格较高，这可能导致一些患者无法负担。然而，一些国家通过政府或医保体系提供补贴，帮助患者降低治疗的费用。此外，Defitelio的价格也可能因为市场竞争、供需关系和专利保护等因素而有所变化。 作为一种新的药物，Defitelio确实具有一定的研发成本和高昂的生产成本。这些因素都会影响它的市场价格。与此同时，疾病的严重程度和患者的需要也需要被考虑。因此，为了确保患者能够获得必要的治疗，医疗系统和制药公司应该共同努力，制定合理的定价策略。 虽然Defitelio的价格可能相对较高，但对于肝小静脉闭塞病患者来说，寻求及时的治疗是至关重要的。这种疾病的主要特点是肝小静脉的阻塞，导致肝内血液循环受损，最终导致肝功能衰竭。在未接受治疗的情况下，病情可能会迅速恶化并危及生命。 Defitelio作为一种有效的药物，已经在临床实践中得到广泛应用并取得了良好的治疗效果。它通过抑制凝血过程中的异常反应来恢复肝脏血液流动的平衡，从而保护肝细胞免受损害。研究显示，使用Defitelio的患者在治疗期间的存活率明显提高，且不良反应相对较少。 在考虑是否使用Defitelio进行治疗时，医生会权衡患者的病情、预后和潜在风险。然后，他们可以与患者共同商讨治疗方案，并讨论药物治疗的限制和费用问题。医生和患者之间的沟通和理解非常重要，以确保良好的治疗效果和患者的舒适感。 总的来说，Defitelio是一种对于肝小静脉闭塞病患者来说非常重要的药物。尽管其价格较高，但通过合理的定价策略和医疗保险的帮助，希望有更多的患者能够获得这种药物的治疗。同时，我们也希望制药公司和医疗机构继续努力，不断改进Defitelio的疗效和降低药物的成本，为更多患者提供帮助。
陈志明 | 问药网药师
2023-09-16 15:43:45
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首先，纤苷钠只能在医生的处方下购买。因此，如果您正在经历VOD，并怀疑纤苷钠是适合您的治疗选择，您应该首先咨询医生。医生将根据您的病情评估是否需要纤苷钠，并决定适当的剂量和疗程。 然后，一旦获得了医生的处方，您可以通过多种方式购买纤苷钠。首选的购买途径是在您就诊的医院药房购买。由于纤苷钠是专门用于治疗特定疾病的药物，有些医院会库存一定数量的该药物以满足患者需求。您可以咨询医院药房的工作人员是否有库存纤苷钠，并了解购买过程和价钱。 如果您所在的医院没有纤苷钠库存，您可以尝试联系国内的制药公司或经销商。有些公司可能会在医院缺货时提供药物供应。您可以通过互联网搜索相关公司的联系信息，并与他们沟通。确认他们是否有纤苷钠可供购买，并了解相关的购买流程和价格。 另外，您还可以尝试通过海外代购的方式购买纤苷钠。有些国家可能会比较容易购买到纤苷钠。您可以通过搜索代购平台或咨询代购公司，了解他们是否提供纤苷钠的购买服务。需要注意的是，使用代购服务存在一定的风险和不确定性，因此建议您在决定购买前，充分了解平台或公司的信誉和口碑。 无论您选择哪种购买途径，都应该始终保持警惕，并与医生保持密切联系。纤苷钠是一种强效药物，只有在医生的指导下使用才是安全有效的。请勿通过非正规渠道购买和使用纤苷钠。 总结起来，纤苷钠作为一种用于治疗肝小静脉闭塞病的药物，只能在医生的处方下购买。首选的购买途径是在您就诊的医院药房购买。如果医院没有库存，您可以尝试联系国内的制药公司、经销商或者考虑通过海外代购的方式购买。请记住，在购买和使用纤苷钠之前，始终与医生保持密切联系，以确保安全和有效的治疗。
黄斌 | 问药网药师
2023-09-16 10:55:31
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